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[唐氏筛查]

给你们信心:胎停一次,RH阴性稀有血型,第二次孕早期见红保胎,中期唐氏高风险,晚期妊娠期糖尿病,羊水多,现在宝宝两岁了!

查看: 94486|回复: 159
发表于 2012-5-25 13:12 |举报
94486159 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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2014年12月1日,我来过,我留言:
不停地有来自播种网的姐妹们加我扣扣,所以两年后,我又回来了,给姐妹们信心!给还在备孕的姐妹们打气!绝望在前方,希望在转角!

当初我呆在暗无天日的井里,悲观,紧张,绝望~~~在播种网认识到菲菲,倩妞,酱子,不知道获得了多少的勇气!

我一次怀孕,却意外胎停,流产之后发现自己是稀有血型,和老公血型不匹配;绝望地调理身体半年,把自己折腾得跟个神经病似得。第二次怀孕,从怀上开始就见红,好不容孕早期过去了,却唐氏高风险,羊水少,妊娠期糖尿病....往事不堪回首。终于都过去了。。

我的女儿两岁三个月了,她会背诗,唱英文儿歌,中文儿歌,会畅通无阻的沟通~~~会甜甜地告诉我,妈妈最爱我, 我爱妈妈!

生命只是一个历程,等待是一种奢侈,但是无论如何,我相信每一个人都会得到自己想要的,因为我们付出过,就一定会有获得!也许此时你很苦,但是一定要明白,苦尽会甘来!




刚刚经历过惊心动魄的孕早期,才享受一个月零几天的准妈的快乐。突然,4月16日拿到了早期唐氏筛选的报告,21位染色体高风险1:25。拿到报告的那一刻,手发抖。怎么会这样?!医生建议我第二天去东莞市妇幼保健院,找产前诊断室。

 

 

 

只记得,那一天,回公司的路上,在出租车里泪水狂流,没有堕过胎,偶尔有点性格的小缺点,但是人生无大错,无大恶,虽然我推迟了生育计划,我只是想通过自己的努力创造更加稳定的工作和生活,我才29岁,也谈不上高龄,怎么会这样?

 

 

 

勉强回到公司处理了一下工作。打电话预约了妇幼保健院的医生。晚上老公回家的时候,我正在炒菜,看到他回家,只知道哭,彼此无言,无法安慰对方。

 

 

 

第二天,4月17日5点多就起床了,两个人都一夜无法入睡,与其等待天亮,还不如处理一下工作。8点到了医院。医生看了报告,告诉我,通常筛查到唐氏高风险就要做产前诊断,也就是羊水穿刺。而考虑到我是稀有血型(RH阴性),暂时不规则抗体是阴性,所以即使是羊水穿刺都是高危高风险,除了有流产的风险之外,还担心产生RH溶血,所以东莞市妇幼也不敢做。唯一的选择就是无创染色体检查,或者去广州胎儿中心去咨询。到那个时候,我对无创染色体产前诊断,一无了解。最终,我们决定去广州胎儿中心。

 
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瓦菲 (楼主)
2
十四级宝宝 | 发表于 2012-5-25 13:12

<br/>下午回了公司, 搜索了华大基因的资料,了解到无创染色体检查,真的可以在母亲的血液里提取到BB的DNA, 从而检测到BB的染色体是否存在三体异常(唐氏综合症就是第二十一条染色体出现三体异常,正常人是两条。)羊水穿刺我一开始就坚决打算不做的,我不能拿我的孩子冒险!虽然急糊涂了,但是这一点我无比清醒!
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<br/>感谢中国稀有血型联盟,感谢湖泊,感谢阿慧的帮忙!17号下班后,匆匆去了阿慧家,了解稀有血型的一些事情,以及RH 抗D免疫球蛋白的购买和使用。冒然去广州胎儿中心,却根本不知道如何挂号,好在有阿慧的帮忙,花150元买了一个黄牛号。
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<br/>4月18日,心情已经平静了不少,但是内心里的焦急是肯定的,两天时间,嘴角起了一个大燎泡。孩子,我努力去做,如果我不能改变,就只能接受!年少的时候总告诉自己,努力就会有结果!尤其欣赏《幸福在前方》里的那句话:“if you want to win, then score 100。”而怀孕这件事情呢,真的不是我的努力就能得到。那天早晨,我背着电脑,衣服,检查报告,搭乘最早的火车去广州,因为不知道要几天,如果住在酒店里,也可以处理工作(我是个多么敬业的准妈!)为了我怀孕的事情,老公也请假了好多次了,于是,那天我一个人去广州,我想我一个人也能搞定!
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<br/>在中山三院产科,等待了良久,人山人海的病人,我怎么可能挂到号?多亏了阿慧!见到最专业最权威的方群教授,人异常的和气。她的助理医生告诉我RH血型的风险,同时告诉我如何利用RH 抗D免疫球蛋白保护自己。在这之前,我虽然有了解,却不知道我面临的风险。我是无比幸运的,上帝,谢谢你眷顾我!医生说:RH 溶血对BB 的伤害是很大的,所以为了预防RH血型的母亲产生抗体,攻击腹中的胎儿,你在胎停流产以及先兆流产的时候都应该注射RH抗D免疫球蛋白。但是这个药国内不生产,不批准,所以你要去香港买药,自己找人注射。如果已经有了抗体,就没有办法了,注射这个药都没用了。不过,你很侥幸,现在不规则抗体阴性,没有致敏,要好好保护自己!
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瓦菲 (楼主)
3
十四级宝宝 | 发表于 2012-5-25 13:12
香港政府为所有的RH阴性准妈,在28周和生产后,免费注射RH 抗D免疫球蛋白,而我们国家至今都没有批准这个药物,虽然医生都叮嘱我们要注射这个药物,却既没有药物来源,也不负责注射!哎……虽然这个血型罕见,但是中国人口多,也有很多人啊!何时能重视?
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<br/>同时,方教授指出,我的早唐报告,有两处疑问:1)写错了末次YJ日期,而这个我光顾着着急,自己都没有注意到 2)早期唐氏筛选是加上NT 值一起计算的。12周的时候我测量了NT 值等于2MM,属于正常范围(听说这个NT值筛查唐氏儿的准确率很高)。但是东莞市妇幼保健院没有参考我这个NT值。
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<br/>方群教授给我三点建议:1)继续做中期唐氏筛选检查,也是筛查,不是确诊。2)回东莞市妇幼保健院重新计算风险值。 3)无创染色体检查,不过费用高,准确率也高。我选择了无创染色体检查,在中山三院做的!在我自己,东莞的这份报告,已经不重要了,对于一个心态不大好的有过一次失败妊娠的准妈妈,我需要安心!于是我花钱买安心!
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瓦菲 (楼主)
4
十四级宝宝 | 发表于 2012-5-25 13:13
对于检查报告的错误,东莞妇幼保健院的主任医生给我打了电话解释:1)日期错误不影响结果。 2)早期唐氏筛选比中期唐筛更加不准确。(我的天,广州的医生明确讲到,早唐比中唐更准确。)3)我们现在的软件和流程还不完善,所以不参考NT值的,我们还在完善当中。在我看来,日期错误,尚且可以原谅,但是既然东莞根本都没有完善的早唐筛选,为何要建议我们这些准妈去做检查?无论是广州,或者是香港的医院早唐都参考NT值的!
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<br/>最初的三天,我像个傻子一样,随时都会泪流满面。抱着自己的肚子,和宝宝对话,一次又一次地跟宝宝说:你一定没事的!此后,我焦急地等待无创染色体的报告,心情慢慢平静,老公也一再安慰我,每一次我神经质发作,他都无比肯定坚信地告诉我:这个是不可能的,我们都年轻,健康,没有遗传史,所以不可能宝宝不健康!每当听到他的鼓励,我总能平静一阵子。
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<br/>2012年5月3日,我通过400电话查询到了结果,那天工作很忙,一整天我都在盼望4点的到来,那天却一直好忙,4点40才躲进卫生间,拿起电话拨打,心里紧张得不行。报了名字,身份证号码,当听到“低风险”三个字,泪再一次涌出,声音顿时哽咽,又重复地问了两次,低风险就是没事了吧。对方温柔地回复,请放心,没有事的。于是发信息告诉几个朋友,又让老公打电话再次查询一次!
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瓦菲 (楼主)
5
十四级宝宝 | 发表于 2012-5-25 13:13
多少担心,多少焦虑!小菲仔,你好,麻麻我就好!
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<br/>当初本来有心想追究东莞市妇幼的法律责任,但是如今,已证实虚惊一场,我愿意宽容谅解, 为我的小宝宝祈福!
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<br/>有时候又想,在老家乡下,又有几个孕妇,如我一样这么慎重地对待产检。许多人都健康地生下孩子,无知者无畏,没有被这些不完善的检查和个别不负责的医生吓得神魂失所。铭心自问,我真能做到那样吗?我不能,我所接受的教育,性格,知识,以及我曾经历过的那次失败,都已经决定了。只能说,我的内心不够强大!
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瓦菲 (楼主)
6
十四级宝宝 | 发表于 2012-5-25 13:17
祝福大家和我一样幸运。不幸毕竟是很小数。
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瓦菲 (楼主)
7
十四级宝宝 | 发表于 2012-5-25 13:18
恳请所有的女人善待自己的孩子,不要轻易堕胎。
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<br/>祝福天下的母亲拥有健康的孩子。
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8
十三级宝宝 | 已育大宝 | 发表于 2012-5-25 13:19
抱抱吧  很理解  都不容易em29
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瓦菲 (楼主)
9
十四级宝宝 | 发表于 2012-5-25 13:27
索兔兔 发表于 2012-5-25 13:19
<br/>抱抱吧  很理解  都不容易
<br/><br/>都过去了,写下来是为了给同样的姐妹们鼓励
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10
十三级宝宝 | 已育大宝 | 发表于 2012-5-25 13:29
瓦菲 发表于 2012-5-25 13:27

都过去了,写下来是为了给同样的姐妹们鼓励


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